鲜有人知道,在寒冷的冬日凌晨,有人打电话来说,自己浑身都是屎尿,需要他马上赶到帮忙清洗身体,会是一种怎样的辛劳?鲜有人知道,在寂静的深夜带着两名女义工来到逝者家中,将遗体从楼上转移到楼下,再护送到太平间,又是种怎样的体验?但这些对于高正荣来说,却是家常便饭。
作为深圳“临终关怀”义工服务的发起者,18年间,他一共陪同100多名病人走完人生的最后一程。他被称为“夕阳天使”。“临终的病人,他们生命最后的声音,一直激荡在我的心中,不曾离去。”高正荣说。
文、图/广州日报全媒体记者肖欢欢
“我的手机不能关机,在很多癌症患者眼里,我就是他们最后的亲人。”55岁的高正荣慈眉善目、声音柔和,两鬓已有了些白发。他总是很忙,在采访的两个多小时里,手机一直响个不停。
她想在家中离开
下午2时,高正荣准时来到邹莉(化名)家中。对于邹莉的家,高正荣已轻车熟路,屋子从来不上锁,主要是防止万一她出了状况,义工可以随时过来抢救她。小屋内除了一台二手电视机,没什么值钱的家当,衣服散乱地堆在床上。房间内光线昏暗,空气中弥漫着一股臭味。
两个月以来,高正荣是她见得最多的人,甚至多过了她的丈夫,而今,她已经独自待在家里3天了。两年前,邹莉患上了恶性肿瘤,医生宣布她的生命进入半年的“倒计时”。高正荣正是在那时走进了邹莉的生活中。邹莉在医院,他就在医院,邹莉回家,他就跟她到家里。还没来得及喝口水,高正荣就先帮她把午饭的碗筷洗干净。因为是癌症晚期,邹莉身体虚弱、瘦削,头发几乎掉光了,她瘫痪在床,大小便不能自理,帮她翻身、擦洗身子、清洗床单,是高正荣和同伴每天都要做的。高正荣每周要来这里3次,而邹莉的丈夫却已经一个月没露面了。帮患者端屎倒尿,高正荣觉得很自然,没觉得脏和臭。
两个月下来,高正荣已经成了邹莉无话不谈的“亲人”。邹莉没有别的心愿,就想在家中平静地离开,不想在医院去世。“我不想死的时候身边一个亲人也没有,那样我有些害怕。”邹莉啜泣着说。
对于这些人的心愿,高正荣一般都会尽量满足,但这一次,他很为难。高正荣也曾和邹莉的丈夫私下交谈过,丈夫不希望邹莉在家中去世,因为这样未来房子的租售都不易出手。“我很为难,毕竟这是他们的家事”,到现在,他还没想好怎么和邹莉说,每次到患者家中探视,高正荣至少要待4个小时,有时甚至是一天。
之前,高正荣也遇到过相似的案例,妻子得了癌症,丈夫不希望妻子在家中去世。那时,高正荣告诉她,需要到医院做一些检查,一旦有什么意外状况,医生也方便操作。最后,女患者同意去医院,并最终在医院离开了,“也算是善意的谎言吧。因为她的丈夫坚持要让她在医院去世”。
从事临终关怀近20年,高正荣见了太多的案例。他说,夫妻一方重病在床,伴侣逃避甚至抛弃的,不在少数。“有一位青海的女士患了癌症,在深圳去世后,我们通知丈夫来办后事,他不愿意。后来遗体火化了,我们前后催了半个月,他也不来领骨灰。”说起世间人情冷暖,高正荣唏嘘不已。
服务癌症晚期患者18年
2001年2月,高正荣加入深圳市义工联。同年9月,高正荣为九运会提供义工服务到深圳火车站接送运动员时,发现了一名义工脸色蜡黄。中午吃饭的时候,只见他从四五个药瓶子里拿出将近20片药,就着几口矿泉水,咕咚咕咚喝下去。高正荣上前问他怎么回事,对方却轻描淡写地告诉他,自己患鼻咽癌4年了。高正荣当时感到既震惊又感动,这名义工叫作张建忠。“像张建忠这样的癌症患者很多,他们知道自己的病很难治好,但能积极乐观地面对疾病。也有很多患者,得知自己得了癌症后陷入抑郁,几个月就去世了。我当时想,要是能经常去安抚他们,他们的生活质量应该会高很多。”
另一位触动高正荣的是“深圳十大抗癌勇士”之一的杨冬松,他是一名脊髓神经癌晚期患者。20世纪90年代,杨冬松来到深圳打工,1998年被诊断为癌症晚期,医生说他最多活不过两年。2001年,高正荣见到他时,他已经瘫痪在床上,妻子也离他而去,他的父亲在福建老家也身患重病,留下一个上初中的儿子。即便如此,杨冬松还是很乐观,他利用当时刚刚兴起的互联网来开网店做生意,拼命赚钱还治病欠下的债务,并供儿子读书。杨冬松的乐观让高正荣深受触动,他每周都要花上3天去探望杨冬松,为他做按摩、陪他聊天。高正荣陪护了杨冬松整整10年,直到他去世。
2002年8月,高正荣组建了关爱探访组,创立了深圳“临终关怀”服务,开始专门服务贫困的癌症晚期病人群体,由此开启了他18年陪护晚期癌症患者的人生。
陪100多人走完最后一程
高正荣服务的患者一般半年内就会去世,对患者进行临终关怀是一项技术性很强的工作,同时还需要极强的心理承受能力。关爱探访组在2002年12月1日招募义工时,只有7人报名。“很多人一听说要上门为癌症晚期患者端屎端尿,陪他们聊天,说不定患者突然就死在你面前就吓跑了。”高正荣说,在义工上岗前,他都会结合自己的多年经历对他们进行培训。
然而,被服务对象辱骂却是家常便饭。
“很多患者的情绪喜怒无常,有时脾气非常暴躁,挨骂是常态。”高正荣说,“很多患者如果没生病,大部分是家中的顶梁柱,患病以后感觉自己没用了,摔碗、砸东西、破口大骂等行为都是常见的。”
他将临终病人归结为5个阶段。第一,逃避阶段,觉得医生误诊;第二,愤怒阶段,“为什么是我得癌症”,患者暴躁、发脾气,不能接受现实,因此见人就骂;第三,接受现实期;第四,平和期,向义工、医护人员求助,获得心理支持;第五,临终阶段,交代遗愿,走完最后一程。
因为时而遭到癌症患者的辱骂,临终关怀义工也需要向人倾诉。有时团队成员在患者家中受了气,高正荣就要安慰他们。每隔一段时间,他都会遇到服务对象去世的情况,义工们时常会沉浸在巨大的悲痛之中不能自拔。高正荣说,起初每送别一位癌症患者,他就会忍不住泪流满面,难受好多天,但后来,他发现不能这样,“我们的任务是让他们在生命的最后一程安宁而快乐。所以,我们不能沉浸在悲痛中,因为我们马上要迎接下一位服务对象”。
为了释放大家的压力,每当有患者去世,高正荣都要组织大家去爬山、唱歌,释放负面情绪。 “我是这个团队的大家长,如果我都需要人安慰,工作都没法开展了。前一天刚刚送走一名患者,又需要擦干眼泪笑着迎接下一个服务对象。有时压力太大,就对着窗外大吼几声。”高正荣说,18年间,关爱探访组团队也由最初7人增长到100余人,服务各类贫困病患超过6000人,其中临终患者超过300人,而他本人送走的患者有100多人。
让患者“干干净净”地离开
“ 4月19日,星期一,早晨7∶20和7∶30,两个年轻的生命一前一后结伴告别了我们。这天早上我还在床上,一个电话打来,一听是游游妈妈抽泣的声音,她说游游刚刚走了,希望我过来帮忙,我马上翻身起床,很快搭的士去了北大医院。刚上的士车没两分钟,凡双峰的电话又打来了,说刘芳刚刚已经去世了,让我快点过去。”
这是高正荣的一篇陪护日记,刘芳是他接触过“最难伺候”的服务对象,“她身材高挑,很漂亮,浙江人,直肠癌晚期,多器官扩散转移,性格倔强”,一开始,她还住在医院的高级病房,但两年后便没钱继续住下去了,只好住普通病房。因脾气暴躁,病房里的其他室友都被她骂走了,就连她的父母都被她骂走了。很多义工去了一次之后,再也不愿意去第二次。但高正荣明知每次上门都要被骂,但还是硬着头皮去。
因为疾病,刘芳每天都要在床上大小便。几乎每次进入刘芳的房间,都臭气熏天,义工们要先放水为刘芳洗澡,把满是粪便的衣服和被子被单先用手洗一遍。高正荣每次见刘芳的第一小时,是在她的骂声中服务的,最后的一小时,是在她的哀求中服务的,她每天的最后一句话是,“你们明天一定要继续来啊,我不想死在屎堆里啊”。
就在她去世的前一个晚上,高正荣又接到她的电话,说她又拉在床上了,求高正荣赶快去给她洗澡。高正荣连夜和四名义工去给她做清洁,没想到第二天早上,刘芳已经没有了呼吸。
“她终于没有‘死在屎堆里’,干干净净地走了,这是我们最欣慰的,也是她最希望的。”高正荣经常拿刘芳的案例给队员们鼓劲,“这么棘手的服务对象我们都能坚持,还有什么不能坚持?”
让生命享受最后一缕阳光
高正荣是一家培训机构的教师。他晚上和周末上课,周一到周五,他几乎把所有的时间都用在了探视患者上,这也让他的终身大事被“耽误”了。高正荣说,当义工19年间,虽然也见过很多女孩,别人也介绍过很多,但都因为他过于投入,很少有时间谈恋爱,最后都没有成。
有两个女孩让他印象深刻。第一个女孩,有一天晚上两人约了吃饭看电影,但癌症患者一个电话打过来让他过去,他就二话不说赶过去了,陪了患者3个小时。女孩在约定地点等了两个小时,打电话给他,他老实交代,在陪一名女患者。女孩怒了,“到底是我重要还是你的女患者重要”,两人就这么吹了。
另一个女孩,高正荣和她交往了两个多月,到了谈婚论嫁的地步,女方提出高正荣必须在深圳买房。当时,女方愿意出大部分的钱,可高正荣连4万元都拿不出来。“我跟她坦白,我也不知道什么时候能在深圳买房。我也实在拿不出4万元。最后就分手了。”
直到2009年2月,经别人介绍,高正荣才与一名小自己十多岁的女孩结婚。这一年,他已经整整43岁。直到现在,54岁他的女儿才上小学二年级。然而19年间,高正荣累计做志愿服务时间已有约1.3万小时,他获得了全国“十佳生命关怀志愿者”、广东志愿服务“最高荣誉奖”、感动深圳十大“最具爱心人物”等数十个奖项,并获选为北京2008年奥运会火炬传递火炬手。
但对于荣誉,他看得很淡。“让生命享受最后一缕阳光才是我最看重的。”高正荣说,做临终关怀义工,虽然辛苦,周围的人也不理解,但也有收获,如今,他更加懂得生命的意义和家人的重要性,“只要我还能动,我就会坚持做下去。”